Hallo, ich bin Paul. Ich kam im Januar 2002 mit einem kleinen Handicap auf die Welt. Allerdings kann ich mich an die erste Zeit nicht mehr recht erinnern. Deshalb lasse ich zunächst einmal meine Eltern zu Wort kommen...

 

Paul hat links einen halben kleinen Finger, mit dem er sich einhaken

kann und einen Stummel vom Daumengelenk. Eine Handfläche im dem Sinne

hat er nicht. Rechts ist alles so, wie es sein sollte. Behindert ist er

nicht. Höchstens von den Menschen in seiner Umwelt.

 

Trotz unzähliger Ultraschalluntersuchungen wußten wir nichts davon. Und

die Hebamme bei der Geburt war mit der Situation anscheinend ziemlich

überfordert. Sie legte mir Paul mit den Worten " da fehlt was" auf den

Bauch. Ein etwas rauher Empfang! Als mein Mann die Verwandschaft anrief

um die Geburt bekannt zu geben, war auch er hilflos. Was antwortet man

denn auch auf die Frage: " und, alles gesund? alles dran?" Mein Mann

sagte einfach "nein" und jeder hielt es für einen mißlungenen Scherz.

 

Kaum war mein Kind auf der Welt wurde ich schon mit der erbarmungslosen

Welt konfrontiert. Die Kinderkrankenschwester, die Paul wickelte, wollte

ihm unbedingt über seine fehlende Hand einen Fäustling ziehen. Auf

meinen Einwand, er könne sich mit dieser Hand doch sowieso nicht

kratzen, war ihre Antwort " Das muß ja nicht jeder gleich sehen". Mir

fehlten damals noch die Worte. Ich war noch nicht mit unzähligen

schlagfertigen Antworten gewappnet. Ich konnte es ja selbst noch gar

nicht richtig begreifen. Warum ich? Warum mein Kind? Habe ich was falsch

gemacht? Bin ich krank? Hat mein Mann kaputte Gene? Was wird sein, wenn

er Fahrrad fahren lernen will? Wird er eine Freundin abbekommen? Ich

wußte gar nicht, wo mir vor lauter Sorgen und Fragen der Kopf steht und

konnte die allererste Zeit mit Paul gar nicht recht genießen. Da lag ein

unschuldiges, weiches und warmes Wesen in meinem Arm, das sicher andere

Dinge für wichtig hält: Saugen, schmusen, schlafen.

 

Am Tag der U2, drei Tage nach der Geburt, wurden wir ins

Kinderkrankenhaus geschickt . Paul wurde von Spezialist zu Spezialist

getragen und deren einhellige Meinung war: "Da fehlt was". Auch nach der

Röntgenuntersuchung, bei der Paul mit Pflaster auf den nackten

Stahltisch geklebt wurde, kam nichts anderes raus. In diesem Alter, so

sagte man uns NACH der Aufnahme, seien die Handknochen noch Knorpel, und

die könne man auf dem Röntgenbild nicht sehen.Warum dann diese Tortur?

Damit wir denken, es werde alles getan, was getan werden muß?

 

Jedenfalls wurden wir mit der Diagnose "da fehlt was" entlassen. Das

sich das Dysmelie nennt, haben wir erst aus dem Internet erfahren.

 

Unsere erste Entscheidung war damals: das tun wir unserem Kind nicht

wieder unnötig an! Daß was fehlt konnten wir selbst sehen, dazu muß man

kein Säugling auf einen Tisch kleben! Untersuchungen? Nur, wenn nötig.

Nicht um zu sehen, welche Knochen denn nun da sind und welche fehlen.

Was nützt denn dieses Wissen? Nichts, solange wir keine Operation o.ä.

vorhaben. Wir haben immer wieder erlebt, daß Ärzte sich mehr für die (an

sich völlig gesunde) Hand interessieren als für den Schnupfen, unter dem

Paul leidet. Ich schätze, das ist ein bißchen wie bei den Spannern bei

einem Autounfall.

  Sicher ist das eine Entscheidung, die von Fall zu Fall neu überdacht

werden muß. Wir können jetzt noch nicht wissen, vielleicht kommt er

selbst einmal auf uns zu und möchte eine richtige Hand haben. Dann, und

wirklich nur dann, werden wir alle möglichen Schritte unternehmen. Aber

dann ist Paul auch in einem Alter wo er weiß, was mit ihm geschieht.

Dann ist immer noch Zeit genug, um sich über Operationen oder Prothesen

zu informieren.

 

Meine Meinung: ja, der Frauenarzt hätte es sehen müssen. Wenigstens beim

zweiten großen Ultraschall, der "Fehlbildungsausschlußuntersuchung" (

ha,ha) hätte er es sehen müssen. Hat er aber nicht. Sein Kommentar: das

ist soo selten, damit rechnet man nicht. Kann ich zwar nachvollziehen,

aber das ist für mich nicht unbedingt die Vorsorge, die ich mir

gewünscht hätte.Welche Fehlbildung ist schon "oft"?? Aber was wäre denn

auch anders, wenn wir es vor der Geburt gewußt hätten? Hätten wir uns

denn nicht noch viel mehr Sorgen gemacht? Welche Gedanken gehen einer

Schwangeren durch den Kopf, wenn sie hört, daß ihr Kind nicht komplett

ist? Ich mag es mir gar nicht vorstellen. Und eigentlich bin ich froh

darüber, vorher nichts gewußt zu haben. Ich hätte mir nur ein paar

schlagfertige Kommentare überlegen können und wäre im Krankenhaus nicht

so sprachlos gewesen. ( Das ärgert mich heutzutage sehr!!) Ich hatte

ürigens 13 Ultraschalluntersuchungen wegen diverser

Schwangerschaftsproblemchen. Bei Oberärzten, bei Assistenzärzten, im

Beisein von Studenten, bei 2 verschiedenen Frauenärzten.

 

Mittlerweile ist Paul drei Jahre alt. Er entwickelt sich prächtig, ist ein lieber, aufgeweckter und intelligenter Junge. Er wickelt jeden mit seinem Charme um den Finger. Und macht alles, was jeder Dreijährige macht. Er fährt Dreirad, er baut mit Bauklötzen, er ißt mit Messer und Gabel ( noch etwas wackelig, aber es geht) und zu Weihnachten hat er von uns ein ferngesteuertes Auto bekommen. Mit der Fernsteuerung kommt er auch zurecht.

Wir sehen sehr optimistisch in die Zukunft, weil Paul

alles meistern wird, was er meistern möchte. Er wird einmal wesentlich

schneller am Computer tippen können als ich, er wird Fahrrad und Auto

fahren können, einen Beruf lernen,.... alles,was wir ihm

wünschen.Vielleicht wird er kein Konzertpianist werden können ( aber wer

wird das auch?), aber Bundeskanzler ist auf jeden Fall drin. Und fast

täglich werden wir überrascht, weil er wieder irgendwas angestellt hat,

von dem wir uns nicht denken konnten, daß er´s kann. Im September kommt

er in den Kindergarten. Wir sind alle sehr gespannt.

 

An schlechten Tagen mache ich mir natürlich auch Sorgen.( wie bei jedem

gesunden Kind auch). Es gibt immer wieder Passanten, die blöde Fragen

stellen. An guten Tagen antworte ich freundlich, an schlechten auch mal

böse.Es ist ganz hilfreich, immer ein reichhaltiges Repertoire an

schlagfertigen Antworten parat zu haben. Paul mag es gar nicht, wenn

fremde Menschen auf seine Hand gucken und versteckt sie häufig in der

Öffentlichkeit. Er merkt viel eher als ich, wenn jemand aufdringlich

guckt. Traurig ist das, wenn ein kleines Kind sich schon vor Erwachsenen

schämen muß. Eigentlich sollten sich die Erwachsenen schämen, die ein

Kind in solche Verlegenheit bringen.

 

Gerade am Anfang fühlte ich mich oft sehr alleinegelassen und hilflos.

Wie oft habe ich seine Hand betrachtet, die im Schlaf weich und warm

neben mir lag. Mir haben die Treffen der Interessengemeinschaft Hand-

und Fußfehlbildung sehr geholfen. Endlich Eltern ähnlich gebauter

Kinder, mit denen man offen darüber sprechen konnte! Erwachsene, die

offen auf uns zukamen und einfach gefragt haben, ohne falsche Scham oder

Angst, etwas Falsches zu sagen. Und ältere Kinder, denen viel mehr als

Paul fehlt und rannten und tobten uns sich sichtlich pudelwohl fühlen.

Eine große Familie mit anders gebauten Kindern. Und nachdem ich ein

Mädchen, der beide Unterarme fehlen, beim Zeichnen zugesehen habe ( und

die übrigens eine prima Babysitterin abgibt für unsere beiden Jungs)

spreche ich eigentlich nicht mehr von Behinderung. Herzlichen Dank an

alle Interessengemeinschaftler für dieses freundliche und warme Willkommen!

Eines fehlt noch. Natürlich haben wir bei Max` Schwangerschaft uns jedesmal alle 10 Finger und alle 10 Zehen im Ultraschall zeigen lassen. Wir haben jedesmal nachgezählt und nicht eher Ruhe gegeben, bis wir auch alle Körperteile gesehen haben. Beruhigt hat es mich trotzdem nicht. Aber Pauls kleiner Bruder ist absolut komplett.

 

  Wer sich noch andere Bilder anschauen möchte, kann das gerne unter

www.belle-online.de tun oder uns auch gerne schreiben: Anja@belle-online.de